Ein paar Tage nach meinem Post zur Dickdarm-Operation fiel schon die Entscheidung. Über das Wochenende hatten wir das Kortison nochmal erhöht und intravenös verabreicht. Auch das hat nicht den wie gewohnt gewünschten Effekt der merklichen Verbesserung gebracht. Die beiden angekündigten Gespräche habe ich geführt und im zweiten Gespräch habe ich dann auch die endgültige Entscheidung für die Eliminierung des Endgegners getroffen. Es wird eine totale (also vollständige) Proktokolektomie (operative Entfernung des Dickdarms und des Rektums). Es bleibt also nurmehr der Dünndarm für den Output.

Die Entscheidung fiel am 9. August. Seit dem beschäftige ich mit der nächsten Entscheidung endständiges Ileostoma oder J-Pouch. Fangen wir mal langsam an, was ist das alles überhaupt…

Ileostoma

Das Stoma im Allgemeinen ist eine künstlich hergestellte Öffnung des Körper. In meinem Fall wird es eine Öffnung des Dünndarms durch die Bauchdecke. Das nennt sich dann Ileostomie – von das Ileum (das Ende vom Dünndarm), das durch die Bauchdecke nach außen geführt wird. Das wird dann ungefähr so aussehen:

Das Ganze hat zur Folge, dass „die Kacke“ nun nicht mehr hinten raus kommt sondern vorne 🙈 Den Schließmuskel, der den Stuhl zurück halten sollte, gibt es in diesem Szenario nicht mehr. „Die Kacke“ fließt also – wie im Bild zu sehen – in einen Beutel, der um den Stoma befestigt wird. Ich werde also zum Beuteltier. Beim Beutel gibt es verschiedenen Ausführungen – dazu aber später mal mehr, wenn ich mich da durchteste.

J-Pouch

Die Anlage eines J-Pouches (oder auch Ileonaler Pouch) ist das Standardverfahren, was bei einer Kolektomie angewendet wird. Der Gedanke hier ist, den normalen Toilettengang zu erhalten. „Die Kacke“ kommt also weiterhin hinten raus. Das Ileum wird mit dem Analkanal verbunden.

Damit sich diese Schnittstelle zunächst erst einmal erholen kann, wird ein doppelläufiges Ileostoma angelegt. Dafür wird der Dünndarm durch die Bauchdecke nach außen geführt und ein Schnitt in den Dünndarm gemacht. In einer weiteren OP wird dann dieser Schnitt wieder verschlossen. Und dann heißt es hoffen, dass der Schließmuskel noch funktioniert. Es heißt, dass es bis zu einem Jahr dauern kann, dass sich der Körper an das neue System gewöhnt hat.

J-Pouch heißt es übriges, weil das Ende des Dünndarms wie ein J geformt wird als eine Art Auffangbecken – also Vorhaltesystem – vor dem Schließmuskel.

Was ist besser für mich?

Diese Frage ist die entscheidende, weil es wirklich eine sehr individuelle Entscheidung ist, die niemand für jemand anderen treffen kann.

Für beide Varianten trifft zu, dass der Dickdarm, der hauptsächlich für die Eindickung der Nahrungsreste also dem Wasserentzug zuständig ist, nicht mehr da ist. Damit wird der Stuhl nie wieder wirklich fest sein. Das kenne ich seit gut 3 Jahren auch nicht mehr wirklich. Und bei derzeit 15 bis 25 Toilettengängen (eigentlich Toilettenrennen) am Tag wünsche ich mir fast, nicht mehr aufs Klo zu müssen. Das ist vielleicht etwas übertrieben, aber wenn ich mir was wünschen könnte, dann in jedem Fall, dass ich nicht mehr dauernd eine Toilette in meiner Nähe brauche und ohne Windeln die Wohnung verlassen kann.

J-Pouch und die OPs

Beim J-Pouch wird es mindestens zwei Operationen geben. Die erste, in der der Dickdarm entfernt, der J-Pouch gebildet und das vorübergehende Ileostoma angelegt wird. Und die zweite (nach ca. 2 bis 3 Monaten), in der dann der J-Pouch aktiviert wird. Das Ileostoma wird zurück verlegt und die Fließrichtung nach unten freigegeben. Davor werden Untersuchungen gemacht, ob die Naht wirklich dicht ist. Und dann heißt es warten. Es gibt Studien, die besagen, dass J-Pouch-Träger zwischen 4 und 6 Mal am Tag die Toilette aufsuchen müssen. Das klingt für mich nicht wirklich nach einer Verbesserung, weicher wird es auch immer sein. Wenn der Schließmuskel sich wieder erholt hat, dann könnte ich es zurück halten – also kein Rennen mehr aufs Klo. Aber es klingt alles so wie wenn und möglich und wenn. Und wirklich sicher wissen, würden wir das alles erst in einem Jahr??? Ich mag irgendwie nicht mehr diese wenns und vielleichts. Und wenn es nicht gut geht, dann bleibt nur die dritte OP zu einem endständigen Ileostoma.

Stoma und die Beutel

Da klingt für mich das Stoma deutlich klarer. Zunächst einmal – egal für welche Variante ich mich entscheide, an das Stoma muss ich mich so oder so gewöhnen: bei der J-Pouch-Variante für 2 bis 3 Monate im Bestcase. Beim endständigen Ileostoma ist es eine Entscheidung für immer. Generell schreckt mich das Leben mit Beutel nicht ab. Auf einmal scheint Instagram voll mit Stoma-Träger*innen zu sein. Allerdings sind die alle so athletisch 🙈 Je mehr ich darüber lese, desto mehr kann ich mir vorstellen, dass das Leben mit Beutel eine eindeutige Verbesserung für mich sein wird. Immer unter der Voraussetzung das alles gut geht bei der OP. Aber auch das gilt für beide Varianten. Mit der direkten endständigen Ileostomie reduziere ich gleichzeitig aber auch das OP-Risiko, weil nur eine Operation notwendig ist.

Die Entscheidung

Und nun am Ende des Posts ist für mich die Entscheidung bereits gefallen. Die Chirurgen sind informiert, dass ich mich für das endständige Ileostoma entscheide. Hinzugekommen sind auch noch eine Einschätzung meiner CED-Ärztin, die unabhängig von meinen Überlegungen meinte, dass sie glaubt, dass ich mit dem Stoma klarkommen muss. Und zusätzlich noch eine Enddarmspiegelung, die gezeigt hat, dass bis ganz nach unten geschnitten werden muss, weil die Entzündung im Rektum ordentlich nach unten geht.

Quellen:
Binder, D. (2021). Stoma. Abgerufen am 07.09.2023 unter https://www.pflege.de/pflegende-angehoerige/pflegewissen/stoma/#:~:text=Ein%20Stoma%20(von%20griechisch%20Stoma,Darmkrebs%20behandeln%20oder%20Symptome%20lindern.
Dafnis, G. (2018). Functional Outcome and Quality of Life after Ileal Pouch-Anal Anastomosis within a Defined Population in Sweden. Dig Dis 2019;37:1-10. doi: 10.1159/000491921.
Sonnet, M. (2020). Der Aufbau und die Funktionen des Darms. Abgerufen am 07.09.2023 unter https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/darmkrebs/anatomie-und-funktion.html#:~:text=Die%20Funktion%20von%20Dickdarm%20und,Darmmuskulatur%20vorangetrieben%20–%20zum%20After%20bewegt.