Meine unsichtbare Begleiterin hört auf den Namen Colitis Ulcerosa. Aber, was verbirgt sich dahinter, welche Formen gibt es und welche Herausforderungen bringt sie mit sich?

Colitis Ulcerosa (kurz auch CU) gehört zu den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (kurz CED). Die zweite bekannte CED ist Morbus Crohn.

Während bei Colitis Ulcerosa, wie in meinem Fall, nur der Dickdarm Entzündungen aufweist, kann bei Morbus Crohn der gesamte Verdauerungsgang (von Mund über Speiseröhre, Magen und Dünndarm, Dickdarm bis hin zum Anus) betroffen sein. Wenn man das so liest, dann muss ich ja glatt froh sein, dass mich nur die Rose (liebevoller Name für Colitis Ulcerosa) ausgesucht hat zu begleiten. Aber auch diese Begleiterin allein reicht mir schon erstmal für den Anfang.

Als ich damals im Januar 2018 die Diagnose bekommen habe, hieß es, es ist nicht bekannt, wie die Krankheit ausbricht und damit weiß man auch nicht, wie sie geheilt werden kann. Da hat sich meines Wissens leider in den letzten Jahren nicht viel geändert. Die Forschung in dem Bereich hat nicht sehr viel Aufmerksamkeit – ganz im Gegenteil zu anderen aktuellen Viren. Aber eine Option der Heilung gibt es doch – den Dickdarm (bzw. die Teile, die entzünden) rauszunehmen. Viele Betroffene da draußen zeigen, dass man so auch gut leben kann. Deshalb schreckt es mich mittlerweile nicht mehr. Allerdings wird das erst zur Option, wenn alle Medikamente versagt haben – ich habe bisher glücklicher Weise keine Unverträglichkeiten auf Medikamente gezeigt, was es mit den Medikamenten vermutlich einfacher macht.

Medikamente

Die Medikamente haben das Ziel, die Entzündung in Schach zu halten bzw. zu verhindern und mich im Idealfall in Remission (entzündungsfreie Zeit) zu bringen und zu halten. Die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Stoffwechsel- und Verdauungskrankheiten hat Leitlinien zur Behandlung von Colitis Ulcerosa veröffentlicht. Hier kann man gut nachvollziehen, ob die eigenen Ärzt*innen sich daran halten 😉. Grob würde ich meine Medikamentengeschichte in drei Bereiche Teilen: Aminosalizylate (Mesalazin), Kortikosteroide (= Kortison (lokal oder systemisch)), Biologika (Adalimumab, Vedolizumab, Ustekinumab). In einem späteren Blogpost werde ich auch meine Medikamentengeschichte mit Euch teilen.

Hier geht es aber erstmal noch weiter mit zwei Themen, die neben den Medikamenten in Bezug auf meine unsichtbare Begleiterin auftauchen: Die verschiedenen Formen der Colitis Ulcerosa und Symptome sowie meine Herausforderungen.

Formen der Colitis Ulcerosa

Meine unsichtbare Begleiterin hat sich selbst bei mir schon in mehreren Formen gezeigt. Zunächst bei den ersten Darmspiegelungen in 2017 und 2018 war sie eher als unspezifisch eingestuft. In 2021 wurde eine linksseitige Colitis diagnostiziert. Das bedeutet, dass sich die Entzündungen im Darm vom After aufwärts aber nur entlang der aufsteigenden Seite des Darm (auf der linken Seite des Bauches) befinden. Schmerzen sind dann auch vorrangig auf der linken Seite des Bauches zumeist, wenn der Stuhl sich seinen Weg durch diesen Teil bahnt. Und da wir uns bzw. unser Stuhl sich in dem Fall auf dem absteigenden Pfad befindet, dauert es dann in der Regel nicht mehr lang bis… ja, ihr könnt es Euch vorstellen: spätestens jetzt heißt es, den Weg zur Toilette zu suchen, wenn es denn nicht schon zu spät ist.

In 2022 wurde meine Begleiterin dann nun eine Pancolitis. Das bedeutet, die Entzündungen haben sich über die linksseitige Flexur hinaus ausgebreitet, können also den gesamten Dickdarm – also oben rum und auch wieder nach unten auf der rechten Seite entlang verlaufen. Bzgl. der Schmerzen könnt Ihr auch nun vorstellen, dass sie den ganzen Bauchraum – links, oben, rechts und auch unten betreffen können. Die Story vom Stuhl ist ähnlich. Schmerzen? Besser ist, wenn Du weißt, dass ein Klo in der Nähe ist. Eine weitere Form, die bei mir nie alleiniges Thema war ist die Proktitis. Hier ist “nur“ das Rektum – also der Enddarm betroffen.

Bauchschmerzen

Die Schmerzen habe ja schon erwähnt. In erster Linie sind es bei mir Bauchschmerzen, bei denen man genau hinhören sollte, wo sie herkommen – links, rechts, oben, unten? Zu Beginn fiel es mir immer schwer, das genau zu identifizieren. Mit der Zeit glaube ich, es gelernt zu haben und mit dem Wissen, welche Form der Colitis bei einem aktiv ist, fällt es natürlich auch einfacher, die Bereiche genauer zu bestimmen.

Vertrauen in den Darm

Eine weitere große Herausforderung für mich ist das fehlende Vertrauen in den Darm. Wenn ich muss, dann muss ich und zwar sofort nicht erst in 10 Minuten oder 5 Minuten. JETZT. Das war (und ist wohl auch noch), für meinen Mann echt schwierig zu verstehen. Wenn wir unterwegs sind und ich sage, ich muss, dann wollte ich, dass er die nächste auch nur annähernd anhaltenswürdige Option nutzt und anhält – egal, ob da eine Toilette oder auch nur ein kleiner Busch war. Ehrlich, der Busch war mir sogar lieber, weil in eine Einrichtung rein und dann erstmal die Toilette suchen, eventuell auch noch Erklärungsversuche leisten zu müssen, warum man jetzt eine Toilette braucht, dauert einfach und ich erinnere: SOFORT. Hilfreich sind übrigens für die Busch-Fälle Hundekotbeutel. Wieder ein Vorteil, einen Hund zu haben 😉. Zusätzlich habe ich mittlerweile auch eine zusammenklappbare Camping-Toilette. So, kann ich mich also überall aufs Klo setzen.

Die andere Alternative sind Einlagen. Ja, genau, Ihr lest richtig. Windeln für Erwachsene – ausgerichtet eher für verschiedene Stufen der Harninkonstinenz – aber es gibt sie auch für Stuhlinkontinenz. Ich fühl mich da drin, wie die Teletubbies, weil man auch die Hose ein wenig größer braucht. Im Sommer könnt Ihr Euch die „wohlige“ Wärme vorstellen. Und wenn ein Fall passiert auch gleich noch die Düfte dazu, die man mit sich trägt – vor allem weil in CU-Fällen es nicht immer nur ein wenig sein kann, was da so raus will aus dem Darm. Aber für ein wenig Sicherheitsgefühl im Kopf in bestimmten Situationen (z.B. lange Autofahrten) helfen sie schon. Hingegen in öffentlichen Verkehrsmitteln sind sie nicht wirklich eine Option für mich. Es überwiegt das Schamgefühl, wenn es doch passiert – ich erinnere an den Duft und füge die Geräusche hinzu. Aus dem Grund meide ich öffentliche Verkehrsmittel vor allem (aber nicht nur) in akuten Schubzeiten.

Ernährung

Eine Herausforderung steht noch auf meiner Liste für diesen Post – die Ernährung. Glücklicher Weise hatte ich bisher keine Personen um mich herum, die meinten: „Du musst Dich nur richtig ernähren, dann haben die Bauchschmerzen, bei mir auch aufgehört“. In Gruppen von Social Media-Kanälen hab ich aber doch schon sehr oft gelesen, dass andere Betroffene dies hören. Meine Ärzt*innen sagen: Aus wissenschaftlicher Sicht gibt es keine Ernährungsform, die erwiesen wäre, die Krankheit zu heilen. Empfohlen wird die Leichte Vollkost. Ich hatte nach einer Reizdarm-Diagnose (2016 – also bevor meine Begleiterin entdeckt wurde) die FODMAP Diät probiert – ohne Erfolg. Ein Jahr später kam die CU. Demnach hatte ich in diese Richtung schon überwunden. Die Empfehlung der Diätolog*innen ist die Leichte Vollkost und gleichzeitig heraus zu finden, welche Lebensmittel einem nicht gut tun. Das Problem dabei – ein Tag kann einem etwas gut tun, den nächsten Tag wieder nicht. Ich hatte mich vor dem aktuellen Schub damit abgefunden und nicht mehr weiter drüber nachgedacht.

Im Schub fängt frau dann doch wieder an zu grübeln. Da kam mir ein Hinweis einer alten Schulfreundin recht, die mich wirklich dezent auf Paleo aufmerksam machte. Da gibt es ein Autoimmun-Protokoll, was ich ausprobieren wollte. Ganze 2 Tage habe ich durchgehalten. Meinem Darm schien das viele Gemüse nicht zu bekommen. Ich danke, Ihr trotzdem für den Hinweis. Er hat mich wieder zurück zur Leichten Vollkost gebracht. Und gleichzeitig dahin wieder fokussierter auf die Ernährung zu achten, besser zu planen und auch bewusster Lebensmittel einzukaufen – noch stärker regional, von örtlichen Erzeuger*innen, weniger raffinierter Zucker. Mein Ziel sind jetzt Wochenpläne zu haben, gut geplant und bewusster ernährt. Auch hierzu – wenn ich dann den Plan raus hab – wird es in nächster Zeit einen Blogpost geben.

Quellen:
CED Kompass. (o.J.). Abgerufen am 01.06.2020 unter https://ced-kompass.at/dein-wissen/ueberblick-ced/.
Walfisch (2020). Abgerufen am 01.06.2022 unter https://www.msdmanuals.com/de/heim/verdauungsstörungen/chronisch-entzündliche-darmerkrankungen-ced/übersicht-über-chronisch-entzündliche-darmerkrankungen-ced