8 Monate später… Erinnert Ihr Euch noch an den Post „Biologika und Co, aber was dann?“. Den habe ich im Dezember 2022 geschrieben und damals die OP als noch fern eingestuft.
Seit dem hab ich mich im Eissalon weiter durchgekostet. Zunächst wie verkündet mit einem JAK-Inhibitor – Xeljanz. Den gab es erst ab April, dazwischen mussten 2x die Blastis bekämpft werden.
Mit Xeljanz – oder vielleicht eher nach dem Antibiotika und zufällig mit Xeljanz – zogen dann auch die Clostis ein, die mit Antibiotika und Türchen 2, zwei Stuhltransplantationen, bekämpft wurden. All das hat nicht den erwünschten Erfolg gebracht und wurde als erfolglos (oder in der Fachsprache auch frustran) eingestuft.
Neuer Versuch mit Altbewährtem
Ein neuer Versuch mit einem TNF@-Blocker namens Remsima (Wirkstoff Infliximab) wird gerade unternommen. Die ersten beiden Infusionen wurden im Wochenabstand gegeben anstatt innerhalb von 2 Wochen, um den Spiegel möglichst rasch hoch zu bekommen und eine Wirkung zu forcieren. Was soll ich sagen, der Spiegel ist hoch, Antikörper sind keine vorhanden und nach 2 1/2 Wochen sehen wir kaum bis keine Wirkung. Deshalb gab es über das Wochenende Kortison intravenös. Und was soll ich sagen, es scheint zu helfen, aber nach zwei Tagen noch nicht so, wie es zuvor in der hohen Dosis schon der Fall gewesen war. Aber auch wenn das Kortison noch einschlägt, kann es nicht die Dauerlösung sein. Auch wenn es rückblickend das einzige Medikament ist, was mir in den letzten 3 Jahren wirklich Erleichterung verschafft hatte.
Was also nun? Es gibt noch ein paar Optionen, aber eine Handvoll wird das nicht mehr. Neue Medikamente sind im letzten Jahr, ja sogar im letzten Monat auf den Markt gekommen. Aber will ich mich wirklich weiter durchprobieren??? Wenn das Wort probieren ausgesprochen wird, bekomme ich mittlerweile schon kleine Krisen.
Das Prinzip der Forschung
Generell komme ich ja aus der Forschung, finde sie auch immer noch spannend. Das Grundprinzip ist einfach erklärt: „Trial and Error“. Wir probieren etwas Neues aus, testen es und dann sehen wir, ob es funktioniert. In meinem Fachbereich spreche ich hier zumeist von Softwareprototypen. Die können sich nicht zur Wehr setzen.
In meinem Gesundheitsprojekt bin ich selbst dieser Prototyp. Und ich frage mich, wie lange soll ich noch das Testobjekt spielen. Wenn es denn z.B. ein Testverfahren geben würde, mit dem man vorab mit Blut, Stuhl und Darmbiopsien feststellen könnte, welche der Medikamente wirkt, also man weiß, ob überhaupt die Entzündung im Darm durch die Angriffspunkte der aktuell vorhandenen Medikamente getriggert wird, das wäre was. Dann hätte ich vermutlich die letzten 3 Jahre anders verbracht. Ich meine, vor einer zeitlang mal gelesen zu haben, dass es ein Forschungsprojekt an einer Uniklinik in Deutschland dazu gibt, finde es nur leider nicht mehr.
Der Ausweg: Operation?
Aber was ist der Ausweg? Da bleibt nur noch ein Türchen, welches ich vor 8 Monaten noch nicht als Türchen-Option beschrieben hatte. Ich dachte, das wär vielleicht Türchen 100 oder so: Die Entfernung des Endgegners mit samt meiner unsichtbaren Begleiterin – die Dickdarm-Resektion.
Am Samstag hatte ich ein erstes Gespräch mit einem auf die OP-spezialisierten Chirurgen hier am Universititätsklinikum St. Pölten.
Die Eckpunkte sind folgende: Vollständige Entfernung des Kolons bis zum terminalen Ileum (Übergang zum Dünndarm). Auch wenn ich „nur“ eine linksseitige Colitis habe, die sich bisher maximal bis zur Mitte des Transversums (der Dickdarmabschnitt, der oberhalb des Dünndarms liegt) ausgebreitet hat, soll der gesamte Dickdarm und das Rektum raus. Da sich meine unsichtbare Begleiterin generell im Dickdarm zu schaffen macht, wird damit das Ziel verfolgt, dass kein Dickdarm mehr da ist, um sich auszubreiten. Anus und Schließmuskel können erhalten bleiben. Dadurch gibt es die Möglichkeit, einen sogenannten J-Pouch aus dem Dünndarm-Ende zu formen, der dann an den Anus angedockt wird. Den kann man sich als eine Art Auffangbecken vorstellen. Allerdings gibt es da einen Zwischenschritt, damit die Nähte Zeit bekommen zu heilen.
Der Zwischenschritt nennt sich Ileostoma. Eine Öffnung des Dünndarms durch den Bauchraum. An diese Öffnung kommt ein Beutel, der dann regelmäßig entleert und gewechselt werden muss. Und das Ganze in jedem Fall für 2 bis 3 Monate.
Mit Anlegen eines J-Pouches dauert die OP um die 5 Stunden. Es ist also keine Kleinigkeit. Sie wird im Idealfall minimalinvasiv also laparoskopisch durchgeführt. Das bedeutet vereinfacht ausgedrückt ein paar kleine Löcher im Bauch. Nur bei Komplikationen kommt es zu einem wunderschönen Schnitt einmal von oben nach unten durch die Bauchdecke.
Wie komm ich nun also zu der Entscheidung OP ja oder nein? Und wenn ja, wann ist der richtige Zeitpunkt? Mein Plan eine Pro/Kontra-Liste für die OP.